I 2016, da vores søn var 7 mdr. gammel, blev vi indlagt på Rigshospitalet, med hvad vi troede var en infektion et sted i kroppen, han ikke kunne få bugt med, siger Malene Bille-Ahmt, Mor til Leander.
Det skulle vise sig at være langt værre, da han først blev scannet.
Det viste sig at Leander havde Langerhans Celle Histiocytose Multiorgan. Det var en diagnose som kom rigtig meget bag på os, og vi blev rystet, men samtidig også glade for at vi nu havde en diagnose.
Han skulle behandles med forskellige typer af kemoterapi, og hvad vi troede var ½ års behandlingsforløb, har indtil nu vist sig at vare i over 5 år. Vi har oplevet så mange indlæggelser pga feber at jeg ikke længere har tal på dem, han har mistet sit hår, han har taget virkelig meget på i vægt. Pga den medicin har fået, og ikke mindst så har vi som forældre stået mere end en gang og troede at det var vores tur til at sige farvel til vores barn. Vi har været splittet som familie, hvilket hans søskende har lidt særligt under.
Vi har på de mere end 5 år, mødt mange familier og børn.
Vi har mødt teenagere, spædbørn, børnehavebørn, skolebørn, alle sammen med en kræftdiagnose.
Vi har sagt farvel til børn, der desværre ikke har overlevet deres diagnose, vi har sagt på gensyn, men heldigvis har vi også sagt tillykke med endt behandling til både børn og familier.
Men kendetegnet ved alle disse børn er, at man slet ikke er i tvivl når de har det skidt eller når de har det godt.
Når børnene har det godt, så har de et stort ønske om at bevæge sig, der er små cykler på gangene, og alle der har været forbi vil kunne nikke genkendende til at de drøner op og ned af gangene, ofte med mor eller far løbende bagefter, med deres stativ med diverse medicin.
“Havde der været nogen der havde sat det i system, eller italesat vigtigheden af den fysiske aktivitet, så tror jeg at vores søn i dag, havde haft et meget bedre udgangspunkt for et skønt børneliv, sygdom til trods.”
Han kan nemlig ikke løbe efter fodbolden ligesom sine kammerater, eller cykle ligeså langt som sine søskende, men hvor havde jeg dog ønsket at vi havde haft den vide man har i dag, til at understøtte og udvikle ham.
Fortalt af Malene, mor til Leander
