Interview med Gry Handset, mor til Johan på 6 år med Leukæmi
På trods af frustrationerne og fortvivlelsen kommer der også positive ting ud af et alvorligt sygdomsforløb.
”Vi er blevet superskarpe på, hvordan vi prioriterer som familie, og hvad vi fylder ind i vores hverdag. Og så er Johan og jeg blevet et utrolig godt makkerpar. Jeg ved næsten, hvordan han har det, før han selv gør”, fortæller Johans mor.
Johan skulle bare en tur til lægen
Om morgenen den 1. december 2021 aftaler Gry og hendes mand, Børge, at deres 3-årige søn, Johan, skal en tur til lægen for at blive tjekket. Johan har skrantet hele efteråret, mangler energi og er bleg den morgen. Det bliver Børge, der kører til lægen og Gry tager til byrådsmøde, hvor hun netop er braget ind efter et personligt flot kommunalvalg.
Mødet bliver dog kort for Gry, da hun tidligt inde i mødet får en opringning fra sin mor, der fortæller, at Børge er kørt til Hjørring Sygehus med Johan, da hans blodprocent er meget lav.
Der er snestorm og efter at have gravet sin bil fri for sne, når Gry frem til sygehuset og indlægges med Johan. Børge tager hjem til storesøster Alma på 10 år og lillesøster Wilma på 2 måneder.
Der var ingen klokker, der ringede
Egentlig vil lægerne gerne have Johan videre til Aalborg Sygehus samme dag, men vejret forhindrer det. På hospitalsstuen får Johan besøg af mange læger den eftermiddag, aften og nat, men ”mistanke om kræft” bliver ikke på noget tidspunkt nævnt.
”Det var på mange måder en vild dag, og jeg kan huske, at jeg på et tidspunkt tænker, at lige om lidt finder lægerne ud af, at Johans sygdom bare kan kureres med en tablet, og at vi kan køre hjem igen lige om lidt. Ikke engang dagen efter, da vi bliver hentet af en ambulance og kørt til onkologisk afdeling på Aalborg Sygehus, ringer der nogen klokker hos mig. For Johan kan da ikke have kræft”, fortæller Gry
Ved middagstid næste dag er diagnosen slået fast. Johan har leukæmi ALL. Han og Gry sendes videre til Skejby Hospital og slut december ligger behandlingsforløbet klart: Johan skal igennem et intenst kemoforløb via CVK (venekateter) i et halvt år og efterfølgende igennem en kemobehandling i tabletform i et år.
Johan bliver færdig med sin behandling i slutningen af januar 2024 og efter kontrol konstaterer lægerne, at Johan er fri for ’ aktive kræftceller”. For Gry og familien er det en fantastisk besked og bevis på, at behandlingen har været en succes.
Den 3-hjulede var et hit
Bivirkningerne under den første fase af kemobehandling går hårdt ud over Johans ben. De gør ondt og Johan kan ikke gå. Til gengæld kan han cykle på hospitalets 3-hjulede cykel. Nogle dage helt ned til kiosken for at hente en is. Andre dage måske kun 10 meter.
”Det var vigtigt for os at holde fokus på det han kunne, så fysikken blev holdt i gang”, fortæller Gry.
Under anden behandlingsfase, hvor Johan primært er derhjemme, får Gry kendskab til træningsforløbet hos Sport ’n’ Charity via en familiegruppe i forbindelse med kræftrådgivning.
”Det var rart at have nogle redskaber og konkrete øvelser. Så følte man, at man selv kunne gøre noget, når man ikke var på hospitalet”, fortæller Gry og fortsætter ”Johan valgte 2 nye øvelser hver dag og fandt hurtigt sine yndlingsredskaber – bolden og stigen med de orange striber”.
I god fysisk form
I dag er Johan tilbage i børnehaven og skolestart er udsat et år. Kemobehandlingen har svækket korttidshukommelsen og Johan har også lidt svært ved at få styr på sin dag uden hjælp til planlægning fra mor og far. Én besked ad gangen er bedst.
Johans fysiske form er derimod blevet screenet og vurderet til at være på niveau med andre børn på samme alder.
”Det tror jeg skyldes, at Johan under hele behandlingsforløbet har været aktiv– både under indlæggelsen og under behandlingen derhjemme”, siger Gry.
Et særligt makkerpar
Det intense og lange sygdomsforløb, Johan og Gry har været igennem sammen, har skabt et helt særligt bånd imellem dem.
”Vi kender hinanden på en anden måde og jeg er blevet enormt god til at læse Johan. Det er lidt som en symbiose. Eller et ’godt makkerpar’, som personalet på sygehuset kaldte os, da Johan for nyligt fik fjernet sine mandler”, fortæller Gry.
