Søndag d. 15/01-23 var vi ude at spise på Luna og storebrors favorit restaurant, vi ville have gået derop, men Luna blev ved at sige hendes ben var trætte
Så vi kom dertil i bil i stedet.
Jeg husker at Luna spiste meget lidt og føltes flad. Den aften ville hun tidligt i seng og faldt i søvn i sin hoodie før vi nåede at putte hende. Jeg undrede mig over det og kiggede til hende mange gange, da jeg tog hoodien af hende fordi hun var varm, så jeg en masse røde knopper ved hendes håndled. Jeg trykkede på dem, men de forsvandt ikke ved tryk, og jeg tænkte råbte efter Charlie.
Jeg sagde: Charlie, det er altså tegn på leukæmi det dér.
Han sagde: ej, hold nu op, skat. Du bekymrer dig for meget. Jeg ringede 1813, for jeg var overbevist om, at der var noget i vejen.
Jeg kom aldrig igennem til 1813, da der var over 50 i kø foran os. Og udover Luna var træt, så var hun ok. Jeg overbeviste mig selv om, at jeg nok bare overdrev.
Mandag morgen d. 16/01-23 var der mange flere prikker på arme og ben. Nu var der også bare en masse blå mærker på benene som ikke var der om søndagen. Charlie kørte os til lægen til akuttid. Lægen mente det var en virus, og vi skulle komme igen til blodprøver dagen efter. Jeg afleverede faktisk Luna i børnehave, for hun var frisk og lægen havde jo sagt det var en virus og vi ikke skulle bekymre os. Jeg var totalt ødelagt på arbejdet og var stadig overbevist om der var noget galt. Set i bakspejlet er det fuldstændig vildt jeg afleverede hende. Det har jeg meget dårlig samvittighed over.
Da jeg kommer fra arbejde om aften, skulle jeg egentlig bare have hente mit fodboldtøj og så afsted til træning. Men da jeg kigger på Luna, ser hun helt forkert ud
Hun er fuldstændig afkræftet. Hun bad om hjælp til at komme på toilettet, og da jeg sætter hende derpå, så falder hun i søvn på mig. Jeg skynder mig at hjælpe hende op i seng for at ringe til 1813 igen, da jeg sætter hende fra mig, kollapser hun, jeg når at gribe hende og får lagt hende i seng. Hun falder i søvn med det samme, jeg tjekker at hun kan vækkes, det kan hun. Jeg kommer igennem til 1813 med det samme, han beder mig filme hende, så han kan se mærkerne.
Pludseligt kan jeg ikke få Luna vækket, hun siger ting uden sammenhæng. Jeg husker lægen sagde: Nu skal du ikke blive bange, men jeg sender ambulance og lægeambulance, for jeg mistænker meningitis. Jeg siger til Charlie at hun skal ind med det samme. Tror aldrig jeg har pakket noget så hurtigt, jeg rev ting ned fra hylderne og løb ud foran hvor jeg stod med Luna i armene da ambulancen kom.
I ambulancen er lægen kørt med den anden bil der kom, og hun siger at hun ikke mener det er meningitis, men at vi i hvert fald skal på Hillerød, så Luna kan få hjælp.
Vi lander på Hillerød hvor en sygeplejerske prøver at tage en blodprøve, hun stikker forkert og nu vil Luna bare slet ikke have hende i nærheden af sig. Der kommer nogle andre og prøver, de stikker også uden at det lykkedes. Nu afviser Luna totalt. De må give hende beroligende for at kunne komme til hende.
Vi venter på svar, sygeplejersken hænger væske op, og går ikke fra stuen
Jeg sidder med Luna og hun er virkelig påvirket af det beroligende, ser syner og snakker med uret på væggen. Det viser sig, at de havde givet hende en høj dosis.
Der kom svar på nogle af blodprøverne. Jeg husker det som en storm, da der pludselig står mange, mange mennesker på stuen og hænger alt muligt op og kobler på Lunas PVK. Større pose med væske, blodplader og meget antibiotika. De fortæller mig ikke andet end at der skal hænges væske op, da hendes nyrer er overbelastede, antibiotika fordi hun har en virus og blodplader fordi hun er i nul. Jeg holder hende tæt, og aer hende hele tiden, er i kontakt med Charlie og familie over telefon.
Husker jeg bliver ved med at tænke det er leukæmi, men jeg tør slet ikke spørge
Der kommer hele tiden personale ind og ser til Luna. De kommer hen og rør mig på armen og spørger om jeg er ok. De har bamser og gaver med, Luna synes det var så sjovt, kan huske det var så surrealistisk. Lægen fortalte de konsulterede med Rigshospitalet.
Så kom lægen og sygeplejersken og satte sig hos mig, helt tæt på med sådan et meget medfølende tilt på hovedet. Jeg sagde: nu fortæller i mig hun har leukæmi. Lægen kiggede meget forbløffet på mig og sagde: Vi kan ikke sige det med sikkerhed, men det virker som om det kunne være leukæmi. Vi skulle overflyttes til Rigshospitalet hurtigst muligt, og de var klar til at tage imod os.
Jeg ser på Luna der sidder og leger med sit nye legetøj og bamser.
Det føltes som om noget strammede et reb omkring min hals, jeg hyperventilerede og det sortnede for mine øjne. Jeg løb ud og ringede til Charlie, at han bare skulle komme nu.
Da vi kom til Rigshospitalet var det som en kæmpe maskine gik i gang. De vidste præcis hvad de skulle, beroligede os så godt de kunne. De kunne slet ikke komme til Luna, hun var så bange.
Dagen efter skulle hun have taget knoglemarvsprøve og have anlagt CVK. Hun også anlagt sonde, hun snakkede ikke til mig eller personalet i flere dage. Det var et overgreb til samlingen. Hun storebror kunne få humøret op.
Den 18.01.23 var de 100% sikre på at Luna havde Præ B-ALL. 98% af hendes knoglemarv var kræftceller.
Det er verdens bedste sygeplejersker på Rigshospitalet. De har lavet et kæmpe relations arbejde og Luna elsker at komme på hospitalet nu. Et sted hun ”bare” er Luna og ikke pigen med kræft. Jeg troede egentlig ikke vi ville kunne hænge sammen, men det gør vi.
Al den kemo gjorde hendes krop meget svag, og i lang tid kunne Luna næsten ikke stå eller gå. Jeg købte et løbebånd for Børnefondens legat, så vi kunne gå træne med Luna, men det gav ikke meget. Jeg så ved et tilfælde Sport N’ Charity på Instagram og skrev for at høre hvordan og hvorledes. Martin ringede hurtigt og sagde at Luna sagtens kunne være med, han ville komme med udstyret til hende.
Luna er enormt stolt af at være en del af Sport N’ Charity og fortæller ofte om det.
Det er let tilgængeligt med øvelserne og fedt at det er børn der udfører dem på. Vi oplever det er en hyggelig ting at lave sammen. Luna og storebror træner også sammen. Storebror hepper på Luna, og hun bliver meget stolt over at gøre ting hun ikke kunne i starten af kræftforløbet. Blandt andet kan Luna løbe og cykle igen, hendes balance er langt bedre, og hun har langt større udholdenhed. Der skal faktisk ikke meget træning til før det gavner. Det er let tilgængeligt for os som forældre, fordi vi ikke skal tænke så meget over det. Det er ikke overskud, der er mest af. Hvad der har været vigtigt for Luna, var at kunne bevæge sig som de andre i skolen, og selvom hun ikke kan helt det samme, så har træningen virkeligt gjort underværker. Vi er så glade og taknemmelige for at I findes, og for dem der støtter jer.
Luna er lige startet i vedligeholdelsesbehandling, og vi glæder os til Februar 2025, hvor Luna gerne skulle stå fri for kræft og færdigbehandlet
Kærlig hilsen Luna og storebrors mor, Jacqueline