Historien om Tobias
Tobias blev diagnosticeret med en hjernetumor – et kraniofaryngeom – i 2012, da han var 7 år gammel. Tumoren, der var vokset ud fra hypofysen, fyldte hele hulrummet i hjernen og trykkede på synsnerverne. På Rigshospitalet er hjernetumoren forsøgt fjernet kirurgisk i 2012, 2013, 2017 og 2021.
Tobias har som følge af tumor og operationer mistet sin hypofysefunktion og det meste af sit synsfelt (tunnelsyn) og kæmper med svær hjerneskadetræthed og mange infektioner, der er både svære at bekæmpe og potentielt livstruende pga. hypofyseinsufficiens. Tobias’ hormon medicin er svær at regulere og grundet en kombination af at han ikke har noget stofskifte og at tumor har ødelagt hans appetitreguleringscenter, kæmper Tobias også med overvægt og manglende energi til fx at dyrke motion og have et ungdomsliv. Tobias har ca. 3-4 timers energi om dagen, og hvis han presser sig selv for hårdt, får han voldsom hovedpine og kvalme, hvilket også er symptomerne på fx lav natrium i blodet (overhydrering) og for lav mængde stresshormon, som Tobias også kæmper med.
Tobias er en glad, intelligent og social ung mand, der elsker livet og får det bedste ud af alle dage. Han er i gang med at tage en EUX Gastro Science på Hotel- og restaurantskolen og elsker at være i praktik på The Pescatarian, hvor han får mulighed for at udfolde sin store passion for gastronomi. I de perioder, hvor han har haft det godt, har han dyrket Goalball, der er en sport for synshandicappede og Tobias kan også lide at cykle (tandem) og svømme. Desværre kan Tobias ikke komme på nedsat tid på EUX grundet lovgivning på området, hvilket har betydet en markant forværring i hans tilstand siden han startede på uddannelsen.
Fortalt af Mia, mor til Tobias
