Historien om Simone
Fra én dag til en anden i 2013, blev hele vores verden vendt op og ned. Fra at være far, mor, datter og en lille nyfødt søn i stille, rolige, hyggelige omgivelser i et trygt og dejlig lille hus. Til en verden med kræft inde på livet, og alt vendt op og ned.
Simone fik all leukæmi og blev indlagt akut i Odense i en hel måned. Da vi kom derover havde vi ikke andet end det tøj, vi tidligere på dagen havde shoppet og meget lidt andet. Vi fik beskeden om, at vi skulle være her i mindst en måned.
Lillebror var 5 uger gammel. Simones far (Frank) kunne ikke holde sygehuset ud og har aldrig kunnet det. Valget var ikke svært, og jeg blev på sygehuset sammen med Simone på 3 år. Lillebror måtte være ved mormor og morfar, da det altid har været mig, der tager sig af børnene. Simones far følte sig ikke klar til at tage fuldt ansvar, og ærligt var hele hans verden lige væltet om ørerne på ham, da han hørte at hans højt elskede datter havde fået leukæmi.
Jeg fik overtalt sygehuset til at jeg måtte prøve at have begge børn ved mig. Først måtte jeg ikke, da kemoen kunne udskille skadelige stoffer, men efterfølgende måtte jeg gerne. Jeg prøvede men var helt ødelagt og grædefærdig, da jeg følte at jeg ikke slog til. Med en lille syg pige i sengen med diverse slanger af forskellige slags væsker. Nogle gange kemo, andre gange blod, eller trombocytter. Altid skulle stativet med, og Simone kunne ofte ikke gå selv. Jeg måtte bære hende og have stativet med. Det var en kamp i sig selv da jeg er overvægtig. Hertil kommer apparaterne, der bimler hele natten igennem, og lillebror der græd og ville have sin mor.
Det var hårdt, men jeg måtte vælge.
Selvom kommunen sagde at jeg skulle være ved Daniel, da man har tvunget barsel, så var det ikke dét der fungerede for os. Frank, prøvede at flytte ind på patienthospitalet, så han kunne være tæt ved os og sammen med vores søn. Det hele var bare så hårdt. Heldigvis var familien en kæmpe støtte, og de prøvede at gøre alt hvad de kunne. Vi kunne heller ikke tage Simone med i en butik eller ud for at møde nogle andre børn, fordi Simone ikke havde haft skoldkopper og der gik måneder før vaccinerne var i orden. Hun måtte derfor kun være inden for vores fire “vægge” når vi endelig var hjemme.
Det fyldte meget at miste håret, og selv om Simone har haft virkelig langt hår, så var det først da det blev doneret til paryk hun gik af med det. Simone fik drophånd og måtte til genoptræning, hun fik også knoglebetændelse. Som mor fokuserede jeg hele tiden på Simones medicin, hendes tal værdier, forsøg med råmælk, osv.
Jeg knækkede først rigtig sammen for ca 2 år siden.
Simone er idag 12 år, og hvis ikke man hører hendes historie, så kan man på ingen måde vide hvilket forløb hun har været igennem. Jeg tror på, at det handler om at holde positive energier i luften imens det hele står på. Få så meget aktivitet ind som barnet kan holde til. Om det er cyklen i gården på sygehuset eller træningsprogram, massage osv. Det var dét, der holdte os kørende.
Klovnene betød virkelig meget for Simone og hjalp os igennem de trælse ting, der skulle gøres. Vi er kommet sammen ud af det som familie, og vi er så meget stærkere af forløbet. Vi husker og nyder hvert minut af livet.
Jeg synes det er vigtigt at fortælle sin historie, ikke for at få medlidenhed, men simpelhen for at få hele forløbet bearbejdet.
Det er en lang, sej og hård kamp og ikke alle er lige så heldige som os, og kommer sammen ud på den anden side.
Åbenheden tænker jeg er vigtig. Simone har de sidste 6 år haft sit eget hold til Stafet for livet. Vi kæmper sammen i Ribe og hun har været All Star i Århus. Vi har endvidere været til forsøg, hvor vi har givet blodprøver til forskning.
Simone laver i år perleplader med Pokemon og Knæk Cancer’s logo og hun samler penge ind til det store Knæk Cancer how på tv. Sidste år hjalp hun landmand søger kærligheds indsamling til Brørup marked.
Hun er så sej en pige og hun vil gerne være med til at hjælpe hvor hun kan.
Fortalt af Fie, mor til Simone
