Felix fik 13/11-20, 8 måneder gammel, konstateret spædbarnsleukæmi. Vi kontaktede 1813 den 12/11-20 pga feber, og tog til Hvidovre børnemodtagelse. Og herfra gik det stærkt, de tog blodprøver og pludselig stod der to læger og 3 sygeplejersker og fortalte at Felix med stor sandsynlighed havde leukæmi, Rigshospitalet var kontaktet og der var en ambulance på vej.
Om morgen den 13/11-20 blev han lagt i narkose, fik foretaget knoglemarvsprøve og lumbalpunktur, anlagt cvk og sonde og fik blodtransfusion. Vi kunne slet ikke kende vores lille dreng da han kom tilbage med slange i næsen og en slange ud fra brystkassen.
Vi var indlagt i 7 uger og pga corona måtte storebror ikke komme på afdelingen, det var SÅ hårdt at være adskilt og samtidig med at Felix var syg blev afsavnet til det at være en samlet familie større og større.
At være mor til to men kun kunne være der for en og konstant have en følelse af at man svigtede er en følelse der stadig sidder i mig.
Samtidig har vi været ramt af total afmagt fordi vi ikke har kunne gøre noget, Felix var syg, han har kræft og vi kan ikke hjælpe ham – en følelse og afmagt der ramte som spand isvand lige i hovedet.
Den 24/12 blev vi udskrevet på orlov og vendte hjem for første gang. Det bliver en juleaften vi aldrig glemmer. Den var fyldt med glæde over endelig at være samlet, men angsten, frygten osv fyldte desværre mest af alt.
Tiden gik og Felix blev ramt af utallige blodforgiftninger, 10 stk på 8 måneder, hvilket betød konstant indlæggelser og endnu mere adskillelse, da vi stadig kun måtte være en voksen og ingen søskende under indlæggelserne.
Den 27/6-21 fik Felix sin sidste iv-kemo, derefter startede vedligeholdelsesbehandlingen, som kører frem til 2/12-22.
Felix har gennem hele sin behandling været meget aktiv, han fandt hurtigt på at skraldespandsstativet var den perfekte gåvogn og han rendte gangene tynde med dem. At have et barn der er aktivt under indlæggelser er hårdt men også helt fantastisk. Hårdt fordi rammerne til bevægelse ikke er optimale og fantastisk fordi det trods alt bringer glæde at ens barn ikke bare ligger i en seng.
Også Felix storebror har fundet stor glæde ved sport under hans lillebrors sygdomsforløb. Han startede nemlig til taekwondo og med støtte fra fantastiske trænere fandt han et frirum til bare at være sig selv, væk fra sygdom, frygt og utryghed.
Felix’s historie
Felix fik 13/11-20, 8 måneder gammel, konstateret spædbarnsleukæmi. Vi kontaktede 1813 den 12/11-20 pga feber, og tog til Hvidovre børnemodtagelse. Og herfra gik det stærkt, de tog blodprøver og pludselig stod der to læger og 3 sygeplejersker og fortalte at Felix med stor sandsynlighed havde leukæmi, Rigshospitalet var kontaktet og der var en ambulance på vej.
Om morgen den 13/11-20 blev han lagt i narkose, fik foretaget knoglemarvsprøve og lumbalpunktur, anlagt cvk og sonde og fik blodtransfusion. Vi kunne slet ikke kende vores lille dreng da han kom tilbage med slange i næsen og en slange ud fra brystkassen.
Vi var indlagt i 7 uger og pga corona måtte storebror ikke komme på afdelingen, det var SÅ hårdt at være adskilt og samtidig med at Felix var syg blev afsavnet til det at være en samlet familie større og større.
At være mor til to men kun kunne være der for en og konstant have en følelse af at man svigtede er en følelse der stadig sidder i mig.
Samtidig har vi været ramt af total afmagt fordi vi ikke har kunne gøre noget, Felix var syg, han har kræft og vi kan ikke hjælpe ham – en følelse og afmagt der ramte som spand isvand lige i hovedet.
Den 24/12 blev vi udskrevet på orlov og vendte hjem for første gang. Det bliver en juleaften vi aldrig glemmer. Den var fyldt med glæde over endelig at være samlet, men angsten, frygten osv fyldte desværre mest af alt.
Tiden gik og Felix blev ramt af utallige blodforgiftninger, 10 stk på 8 måneder, hvilket betød konstant indlæggelser og endnu mere adskillelse, da vi stadig kun måtte være en voksen og ingen søskende under indlæggelserne.
Den 27/6-21 fik Felix sin sidste iv-kemo, derefter startede vedligeholdelsesbehandlingen, som kører frem til 2/12-22.
Felix har gennem hele sin behandling været meget aktiv, han fandt hurtigt på at skraldespandsstativet var den perfekte gåvogn og han rendte gangene tynde med dem. At have et barn der er aktivt under indlæggelser er hårdt men også helt fantastisk. Hårdt fordi rammerne til bevægelse ikke er optimale og fantastisk fordi det trods alt bringer glæde at ens barn ikke bare ligger i en seng.
Også Felix storebror har fundet stor glæde ved sport under hans lillebrors sygdomsforløb. Han startede nemlig til taekwondo og med støtte fra fantastiske trænere fandt han et frirum til bare at være sig selv, væk fra sygdom, frygt og utryghed.
Fortalt af Charlotte, mor til Felix.