Sigrids historie

Uden vi vidste det, den sidste normale dag for vores familie.

Dagen efter fik Sigrid det så dårligt, at hun lå i sengen hele dagen med, hvad vi forventede var en slem mavevirus. Vi blev hurtigt bekymrede og mandag eftermiddag kom vi på Hillerød Hospital med en træt, sløv og meget dehydreret pige. Lægerne fik lagt væskedrop med det samme. De mente, at Sigrid havde fået blodforgiftning og derfor blev vi overflyttet til Rigshospitalet samme aften, hvor hun kom i behandling med flere forskellige typer antibiotika. Tirsdag eftermiddag kom der en erfaren læge ind til os – han fortalte, at der var en lille risiko for, at Sigrid kunne have leukæmi, da blodprøverne viste et lidt lavt niveau af blodplader.

I det øjeblik vidste vi, at det her kunne blive rigtig slemt og angsten begyndte at spire i os.

Onsdag eftermiddag fik vi svar – Sigrid fik konstateret leukæmi af typen Præ-b-all. Vi kendte svaret allerede inden det blev sagt højt, fordi lægen ikke kom alene, men sammen med endnu en læge – og han skulle vise sig at blive Sigrids nuværende børneonkolog. Vores verden gik fuldstændig i stå, og det føltes som om, at vores hjerter blev knust i tusinde stykker. Sorgen og angsten for at miste vores datter blev så stor for os. Vi kunne intet spise og følte ikke at knap nok kunne trække vejret de første uger.

Vi husker helt tydeligt den første samtale, vi havde med Sigrids læge.

Han sagde, at han godt vidste, at vores verden var i kaos, men han lovede os, at livet på hospitalet, og på børnekræftafdelingen ville blive hverdag for os. Det var ekstremt svært at tro på dengang, men nu er der gået 6 måneder og vi må indrømme, at han havde ret. Det bliver en form for hverdag, at komme på afdelingen, at få kemo, at få taget blodprøver etc. Ikke en hverdag man elsker, men en hverdag man accepterer, fordi det er en nødvendighed. Og på afdelingen er alle i samme situation. Man føler sig ikke alene, på samme måde som man kan gøre ude i den “virkelige” verden.

‌

I starten var Sigrid bange, sur og interagerede på ingen måde med hverken læger eller sygeplejersker.

Nu spørger hun ofte, hvornår vi skal på hospitalet igen, fordi hun elsker at være på afdelingen og hos hendes sygeplejersker. Selvom det er ubeskriveligt hårdt at være i sådan et sygdomsforløb med sit barn – så er vi så positivt overraskede over, hvordan Sigrid har tacklet det hele. Vi troede at hendes fysiske og sociale udvikling ville gå i stå, men hun har udviklet sig helt vildt. Hun er stadig genert, men har åbnet sig så meget op, fordi alle nye menensker hun har mødt på sin vej har været helt fantatiske.

Hendes fysiske udvikling er blevet hæmmet og vil fortsat blive det, af kemobehandling.

Vi har siden vi kom hjem, virkelig kæmpet for at genopbygge og bevare hendes muskelstyrke og balance bedst muligt på egen hånd. I et aktivt projekt omkring fysisk træning til børn på afdelingen, kom Sigrid desværre i kontrolgruppen og derfor har vi ingen hjælp eller vejledning fået til, hvad vi som forældre skulle have fokus på i forhold til det fysiske. Derfor har det haft en kæmpe stor betydning for Sigrid og for os, at hun er kommet på holdet hos Sport’n’Charity. At få stillet så mange gode træningsredskaber og træningsøvelser til rådighed har gjort det hele til en leg for os. Vi tænker slet ikke over, at det er træning. Vi gør det som en del af vores hverdag, uden at tænke over at det er noget vi “skal” gøre.

Vi kan helt klart mærke på Sigrid at hun har øget sin muskelstyrke, balance og især udholdenhed efter, at hun er kommet med på holdet.

Og vi er så taknemmelige for den forskel det kan gøre for hende, især på den lange bane. Så hun, når hun bliver skolepige til næste sommer, ikke bliver hæmmet for meget af hendes forløb og kan deltage på lige fod med hendes venner.

Lige nu er der to måneder tilbage af Sigrids intensive behandling. Herefter starter hun i vedligeholdsbehandling og forventes at være færdigbehandlet til marts 2025.

Kærlig hilsen
Charlotte – Sigrids mor